נולד לכם ילד עם תסמונת וויליאמס? זה כל מה שחשוב לדעת

תסמונת ווילימיאס היא תסמונת גנטית נדירה המרחשת ע"פ הערכות באחת מבין 7,500-20,000 לילדות, כאשר בישראל אין הערכות מדויקות לגבי מספר הילדים המאובחנים עם התסמונת. אם נולד לכם ילד עם התסמונת, סביר להניח כי התרחישים הגרועים ביותר עומדים לנגד עיניכם מבחינת איכות החיים והיכולת שלו לחיות באופן עצמאי.

החדשות הטובות הן שילדים המאובחנים עם התסמונת יכולים בהחלט לזכות באיכות חיים משופרת, כל זאת באמצעות שורה של טיפולים תומכים וכן סביבה תומכת שיכולה בהחלט ליצור בעבור הילד עתיד מזהיר. בכדי לסייע לכם לקבל את המידע המהימן ביותר בנוגע לתסמונת, חשוב להכיר את התופעה והתסמינים שלה כמו גם את דרכי הסיוע ומיצוי זכויות מלא בעבור הילד שלכם.

מהם הסימנים של התסמונת?

מדענים שחקרו את התסמונת מצאו כי היא מתרחשת בעקבות מחסור בכרומוזום מספר 7. מחקרים מצאו כי לרוב מדובר בתסמונת שמצליחה להתפתח עוד בשלב ההתעברות. ילדים המאובחנים עם התסמונת הם בעלי מאפיינים פיזיים מובהקים: שפתיים מלאות ופה רחב, נפיחות תמידית מסביב לעיניים, אף סולד וקטן ביחס לראש לצד בעיות במבנה השיניים, נמוכי קומה וטונוס בעל גמישות גבוהה ביחס לילדים בשכבת הגיל ולמבוגרים בפרט. מעבר לסימנים הפיזיים ישנם גם סימנים התנהגותיים הכוללים בין היתר נטייה לסמוך על מבוגרים באופן מופרז, יצירת אינטימית עם זרים ובני המשפחה ובמקביל גם קושי בניתוח של מצבים חברתיים, כמו למשל מצב שבו מבוגר עצבני אבל הילד אינו מבין זאת או מתקשה להבין את הסיטואציה עצמה. בנוסף, ילדים עם התסמונת סובלים מבעיות קיבה הדורשות ניתוח לרוב וכן סובלים מהפרעה של קשב וריכוז.

נולד לכם ילד עם תסמונת וויליאמס? זה כל מה שחשוב לדעת

מיצוי זכויות – כל מה שחשוב לדעת

לטיפול בילדים עם התסמונת יש השלכות משמעותיות הן מבחינת הפן הבריאותי והן מבחינת הפן הרגשי, ולכן מיצוי זכויות של הילד אל מול הרשויות לצד הבנה כי מדובר בתסמונת נדירה שמשפיעה מאוד על איכות חייו, במידה והוא אינו מטופל. חשוב לציין כי בשנים האחרונות ועם העלייה במודעות החלו קבוצות הורים לגבש קבוצות תמיכה שמציעות להורים מקום שבו אפשר לפרוק את הקשיים אבל גם לקבל מידע אודות אנשי מקצוע שיכולים לסייע לילדים. בין אנשי המקצוע ניתן למצוא למשל קלינאית תקשורת לטובת טיפול בקשיי שפה וכן רופאי ילדים, צוות חינוכי המתמחה בגיל הרך. זאת ועוד, מאחר ומדובר בילדים עם צרכים מיוחדים אתם כהורים זכאים לקבל מטעם הביטוח הלאומי גמלת ילד נכה המשתנה בהתאם לשיעור הזכאות אשר נקבע בוועדה מיוחדת. כספים אלו נועדו לטובת שימוש בעבור רווחתו של הילד ולכן חשוב כבר עכשיו לפנות לביטוח הלאומי לטובת מיצוי זכויות מלא הן בעבור הילד אבל גם בעבורכם כהורים שנאלצים להפסיק את עבודתם לא פעם או נדרשים לשלם בעבור הוצאות רפואיות שיכולות להגיע עם לעשרות אלפי שקלים מדי חודש.

לסיכום, כהורים לילדים שאובחנו עם תסמונת  ווילימיאס אתם נאלצים להתמודד במספר חזיתות: פן רפואי, התנהגותי וגם רגשי. אולם, באמצעות התמיכה המלאה מצד ארגונים של הורים לילדים עם התסמונת וכן חקר מקיף אודות דרכי הטיפול באמצעות אתרים מתמחים כמו אתר איך גדלת תוכלו ליצור מערך תמיכה וסיוע לא רק בעבור הילד, אלא גם בעבורכם. לפני שאתם מטפלים בילד אתם קודם כל צריכים לטפל בעצמכם ולקבל את כלל הזכויות המגיעות לכם מטעם הביטוח הלאומי וכן ליווי אישי מצד עובדת סוציאלית אותה ניתן לאתר באמצעות המכון להתפתחות הילד במקום המגורים שלכם.